“我死了，孩子怎么辦？”這個問題，74歲的徐平想了十幾年——她的孫子有自閉癥。他會在上課的時候大聲尖叫甚至傷害同學(xué)，會被電話鈴聲嚇到放聲大哭，他用了十幾年才學(xué)會說“不好”兩個字。

(資料圖片)

直到孫子找到了一份工作，徐平終于放心下來。但擁有一份工作對大齡自閉癥人群來說太難了。公開數(shù)據(jù)顯示，我國自閉癥群體人數(shù)超過1000萬。其中大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%，融合就業(yè)比例不足5%。其原因，除卻患者本身的先天問題，更在于來自社會的排斥和拒絕。

4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，更多“來自星星的孩子”想要一份體面的工作、一種有尊嚴(yán)的生活。

作為大齡自閉癥青年，鄭森友在工作中闖過不少禍。

同事讓他幫忙剪掉多余的線頭，他拿著剪刀把褲子的縫線都剪掉了，幾百件褲子成了殘次品。由于對聲音敏感，他會被辦公室的電話鈴聲嚇到，甚至控制不住放聲大哭。后來，他學(xué)會了拔電話線，奶奶徐平講不通道理，只能在電話機(jī)上貼了張“不準(zhǔn)動接頭”的字條。

他對上下班時間刻板到像是一個分秒不差的時鐘——有一天晚上有臺風(fēng)，徐平請老板幫忙載鄭森友回家，后者卻因為沒到下班時間，硬是讓老板等了5分鐘，才肯走出辦公室。還有一次，同事?lián)伍_口袋等著他往里塞垃圾，下班鈴聲響了起來，鄭森友瞬間將手里的垃圾扔到地上，一腳跨進(jìn)電梯，走了。

但能擁有一份包含五險一金的工作，已經(jīng)足以讓其他自閉癥家庭羨慕。根據(jù)公開數(shù)據(jù)，我國自閉癥群體人數(shù)超過1000萬。在中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵看來，如果能早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，同時保證完成義務(wù)教育和融合教育，50%～70%的自閉癥人士可以擁有獨立工作的能力。現(xiàn)實情況卻是，世界范圍內(nèi)都沒有國家達(dá)到這一比例，中國大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%，其中融合就業(yè)比例不足5%。

其原因，除卻患者本身的先天問題，更在于社會對自閉癥認(rèn)知不足，包容不夠。

對徐平來說，鄭森友能有這份工作，是她過去“想都不敢想的”。當(dāng)然，這也是她早早開始培養(yǎng)他學(xué)琴、運動、繪畫，“把臉面拿下來裝在褲兜里”，將孫子推到聚光燈下的結(jié)果。公開活動帶來了不少資源，也包括這份從天而降的工作。

〓鄭森友的畫

在國內(nèi)，各地針對自閉癥患者的康復(fù)救助政策最多覆蓋到18歲。這意味著，許多大齡自閉癥人士一旦走出校門，就可能面臨沒有收入、缺乏保障等困境。但顯然，他們需要工作。這讓他們有事可做，避免退化，更重要的是，可以獲得自我價值感。

一、工廠里的自閉癥青年

位于廣州市番禺區(qū)東南部的一家服裝工廠，3月下旬已經(jīng)悶熱難耐，裁床切割布料的聲音會持續(xù)又刺耳地響徹一整天——這是鄭森友工作的地方。他是自閉癥圈子里的明星，曾和鋼琴家郎朗同臺演出，與歌手張韶涵合唱；參加活動時，他被媒體追著拍攝，也有人慕名來合影。2021年，他就業(yè)的新聞登上熱搜。那之后，鄭森友成了公開就業(yè)的自閉癥青年代表。

在廠子里，他主要做發(fā)貨以及貨架、倉庫的整理工作。這是純體力活兒，沒蹲多久，他的脖頸和臉上就滲出了一層細(xì)細(xì)的汗，需要不時跑去衛(wèi)生間洗把臉。

“人的忍耐是有限度的”。干久了，這個21歲的男孩突然冒出這么一句話。

奶奶徐平“監(jiān)工”一樣守在旁邊。鄭森友上班這三年，她幾乎一天不落地跟著。這個74歲的老人最清楚，自己的孫子才不是大眾想象中的什么“天才少年”——他兩歲確診自閉癥，屬于中度偏重，智力相當(dāng)于五六歲的孩子。聚光燈下，他彈琴畫畫，但想要在這些領(lǐng)域有建樹或以此謀生并不現(xiàn)實。最適合他的就是簡單重復(fù)的機(jī)械性勞動，這些工作需要吃苦耐勞、情緒穩(wěn)定、聽從指令。

〓鄭森友的工作任務(wù)重的時候，奶奶會上手幫忙。

平日里，他做發(fā)貨的工作，用掃描槍去貨架揀貨，然后坐在電腦前掃碼、核對、套包裝袋。整個流程已經(jīng)熟練，不需要奶奶在一旁做幫手。但徐平知道孫子離不開自己，她得守在廠里，方便隨時留意他可能出現(xiàn)的問題。

一片嘈雜的操作聲中，如果傳來鄭森友“啊啊”叫的喊聲，意味著他遇到了狀況。狀況可能是衣服缺貨或者找不到件了，徐平要做的就是立刻出現(xiàn)，給他支持。其實工作到第三年，鄭森友已經(jīng)學(xué)會了向同事求助，但因為沒有邏輯思維，別人不回應(yīng)或讓他等一下的時候，他會直接把對方拉過來幫自己。

這還只是一些小問題，更多的狀況發(fā)生在鄭森友工作之初。剛走出校門的他當(dāng)時對工作沒概念，以為是去玩的。上了兩天班后，覺得“玩夠了”，喊著要回學(xué)校上學(xué)。

鄭森友是先從質(zhì)檢員做起的，就是把出廠的服裝拆袋、質(zhì)檢，然后貼上產(chǎn)品標(biāo)和碼標(biāo)、重新裝袋。他換包裝特別認(rèn)真，熟練后，工作速度也快了起來。面對重復(fù)性的工作，他愿意去做，不厭煩也不喊累——這幾乎算得上是某種職場優(yōu)勢。

但他只能發(fā)單人單件的簡單訂單，遇到單人多件的訂單，就容易出錯。公司在派單系統(tǒng)里給他設(shè)置了單獨組別，盡量將簡單的快遞單分派給他。發(fā)貨績效按件計算，徐平發(fā)現(xiàn)，最近兩三天，鄭森友的績效工資比別人多出了十幾塊。工廠氣氛也微妙起來，同事們開始小聲嘀咕派單分配的事。

徐平格外敏感。她找到倉庫主管，要求近幾天不要給鄭森友派單了，并主動包攬下別人不愿意干、不計件也不計時的整理倉庫工作，只為了“團(tuán)隊和諧”。

〓這份工作對自閉癥青年鄭森友來說是來之不易的。

工作帶來的變化顯而易見。比如，他學(xué)會了求助別人，會主動找主管要新的批次，也會用完整的句子向同事問問題了。他居然還學(xué)會了簡單變通，剛開始他不懂拒絕，對別人發(fā)出的指令都會回答“好”，可現(xiàn)在會說“不好”了——意思是“不想干”。

雖然徐平會立刻告訴他，不可以這樣。但她也挺高興看到孫子學(xué)會了“挑肥揀瘦”。這是一個巨大的成長。

二、“他可以活下去”

在自閉癥人群中，鄭森友通常是最乖的那一個。他白白凈凈，看上去跟同齡人沒什么兩樣，但只要一說話，就會“露餡”——問話在他那里幾乎得不到回應(yīng)，而他會突然無厘頭地冒出一句，“生命是有限的嗎？”

現(xiàn)在的“乖”是多年磨出來的。接受他跟普通孩子不一樣這件事，對他的家人來說并不容易。

〓奶奶徐平不知道自己還能陪鄭森友多久。

鄭森友出生三年前，徐平剛從國企退休。她和老伴想著，把過去因為忙碌沒能給予兒子的關(guān)照，全部補償?shù)綄O子身上。他們對孫子有過諸多期待，希望他能讀大學(xué)，從事高端的科研工作。

異常很快被發(fā)現(xiàn)。4個月時，鄭森友不還能像同齡孩子一樣握東西；兩歲前，他除了喊過“爸爸媽媽”外便沒再開口說過話；兩歲四個月，被送去雙語幼兒園讀書時，他還是不會說話，又無法安靜坐在教室里，總無緣無故哭起來。兩年后，鄭森友確診自閉癥。

徐平立刻明白，他們對孫子的期待“不可能了”。

鄭森友6歲那年，媽媽提出離婚。爸爸忙于工作，爺爺陷入絕望，經(jīng)常在晚上默默流淚。徐平則很快調(diào)整過來，她向來是出現(xiàn)問題就會立刻想辦法解決的性格。她年輕時的檔案里，曾被車間主任寫下“最善于解決困難”的評語。

她一邊帶孫子，一邊學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識，困了累了就靠咖啡強撐；她在專業(yè)書籍和資料上，用花花綠綠的熒光筆做滿標(biāo)記，還跑到各處聽自閉癥專業(yè)講座；鄭森友每晚入睡后，她都要復(fù)盤當(dāng)天出現(xiàn)的問題和可能的原因。

〓鄭森友小時候

為了鄭森友上學(xué)的事，徐平先是跑了兩所公立學(xué)校，對方一聽他有情緒問題、需要有人陪讀，立刻拒絕。終于有一所私立學(xué)校同意接收，但不準(zhǔn)徐平進(jìn)教室陪讀。狀況很快出現(xiàn)了，鄭森友躺在教室的地上不聽指令，只是狂喊“奶奶”——這些狀況在自閉癥孩子中并不罕見。由于他們很難與他人交流，有時會突然離開位子、獨自一個人轉(zhuǎn)圈或敲打東西，嚴(yán)重的時候甚至?xí)ν瑢W(xué)。在深圳，曾經(jīng)發(fā)生過家長聯(lián)名寫信給校長，要求清退自閉癥孩子的案例。

問到第四所學(xué)校時，校長同意接收了。但上了一個月課后，鄭森友還是會在課堂上大聲尖叫。徐平哭著找校長提出退學(xué)，對方安慰她，“慢慢來”。后來，徐平做起了鄭森友的“同桌”，并開始給他服用鎮(zhèn)定類藥物，同時通過畫畫、彈鋼琴、打架子鼓和跑步來發(fā)泄情緒。兩個月后，鄭森友終于安靜下來。

但他難免闖禍。比如把活動場地的水龍頭打開流到滿地是水，又把一桶沐浴露全部擠出來“霍霍掉”。每次陪他下樓玩滑板車時，徐平都會備些現(xiàn)金，用來給被他撞到的人賠錢看病。

8歲半時，鄭森友的情況似乎嚴(yán)重了起來——他的手和身體會突然發(fā)生異常抽動，生活甚至無法自理，說起話來像是有人拿電棍捅著他，“噠噠噠”地抽動。家人帶他跑遍廣州醫(yī)院做檢查，沒有答案，也無法治療。

徐平徹底被擊潰。一天晚上，她領(lǐng)著鄭森友在江邊走，滿腦子想的都是怎么帶孫子一起輕生。突然她發(fā)現(xiàn)，鄭森友盯著掛滿彩燈的郵輪看了40多分鐘不愿離開。那一瞬間，徐平突然意識到，“孩子對外界是關(guān)注的，他可以活下去”。

她決定停下鄭森友的所有文化課、鋼琴和畫畫，轉(zhuǎn)而帶著他去針灸、爬山、游泳，為的只是幫他改善身體機(jī)能，同時宣泄情緒，有朝一日擁有獨立活下去的能力。哪怕到現(xiàn)在，鄭森友的時間也被徐平安排得滿滿當(dāng)當(dāng)——每天不到7點出門，花一小時擠早高峰地鐵到公司；在樓下運動一小時，九點開始工作。每周只有周五休息一天，在這一天里，他要跑三個地方，分別去潛水、學(xué)鋼琴和畫畫。

一切都是為了康復(fù)。潛水對自閉癥人群來說，在視覺和聽覺上都是一種干擾最小的活動，有助于改善情緒。學(xué)琴和繪畫的過程，實則枯燥辛苦，但鄭森友喜歡，徐平也試圖通過這些課程，讓他學(xué)會專注、聽指令、配合他人。

〓潛水有助于改善自閉癥人士的情緒。

鄭森友8歲時，徐平發(fā)現(xiàn)他的架子鼓打得很好，就帶他站出來，在大街上、賓館里演出，為特殊群體籌款。2016年，14歲的他成為100個與郎朗同臺演出的孩子之一，開始出現(xiàn)在媒體的聚光燈下。

但即使是到了他14歲這年，徐平在孫子身上還看不到任何希望。每次出去參加活動，他都是孩子里能力最弱的那個，時刻需要旁人照顧。

一段時間后，徐平意識到，藝術(shù)的路不適合鄭森友。無論鋼琴演奏還是調(diào)律師，都需要與人溝通——這是他天生的短板。畫畫是鄭森友最喜歡的事，他能在一片荷葉中畫出十幾種顏色，但他沒有創(chuàng)意，只能臨摹。美術(shù)老師堅決反對他去做臨摹名畫掙錢的工作，“這會把整個人給磨沒的”。

這樣看下來，簡單機(jī)械的體力勞動成了最合適的選項。徐平也心疼孫子，但她深信，“他能吃苦，將來就能活得很好”。十幾年過去后，鄭森友的爸爸另組了新的家庭，爺爺直到現(xiàn)在都不能接受孫子有自閉癥的現(xiàn)實。至于徐平，她也不可能陪他一輩子。

16歲從職中畢業(yè)時，鄭森友意外得到了現(xiàn)在的工作機(jī)會——服裝公司的老板看到了他的紀(jì)錄片，主動提供崗位，說等他畢業(yè)了就可以直接入職。

這是徐平“想都不敢想”的。在此之前，他連個實習(xí)單位都找不到。看不到希望時，徐平想過，哪怕就在小區(qū)里掃垃圾“假裝工作”也好，他一定要有事可做。

〓奶奶一直在工廠支持鄭森友。

三、被拒絕和被排斥的

為了讓孩子有事可做，不少家長選擇自己掏錢，讓他們“假裝工作”。

比如廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部副理事長盧瑩的兒子森森，目前在一個小學(xué)的文印室“工作”。學(xué)校招聘啟事要的是聽障人士，智力障礙的森森并不符合要求，學(xué)校只能提供一份沒有工資的實習(xí)。森森每個月3000元的“工資”，則由盧瑩支付。

這不是盧瑩第一次自己付錢讓孩子“假裝工作”了。此前，森森在一所特殊教育學(xué)校文印室做過助理，也在一家位于廣州CBD的律所實習(xí)過三個星期，幫忙整理卷宗、貼發(fā)票、泡咖啡。

盧瑩知道孩子的能力難以獨立勝任一份工作，但她想給他一些信心。

森森夢想中的工作是做辦公室白領(lǐng)，打印、復(fù)印、泡咖啡、貼發(fā)票的工作，恰好是他能勝任的辦公室事務(wù)。他們讀書、參加各種活動，從最基本有關(guān)金錢、工作的意識學(xué)起，小心翼翼地尋求機(jī)會，他們的家長花錢請就業(yè)輔導(dǎo)員介入，才讓他們夠得到這個在普通人看來瑣碎無聊又耗費人力的工作。

而更多的自閉癥人士遭遇的，是拒絕和排斥。

〓鄭森友上班這三年，奶奶幾乎一天不落地跟著。

一位母親曾經(jīng)在兒子大專畢業(yè)后，到當(dāng)?shù)貧埪?lián)尋求幫助。對方打電話給企業(yè)，企業(yè)一聽殘疾證上寫的是“精神殘疾”，直接扔了句，“精神殘疾的不要”，就掛了。不管怎么解釋孩子是自己考的大學(xué)，也具備基本辦公能力，都沒用。

也有人干脆自己想辦法，比如一個叫歐陽秋月的家長開了家餐廳，店里除餐食和甜品的售賣，更主要的是為自閉癥人群提供真實的工作場景，為他們將來融入社會或進(jìn)入工作場景做準(zhǔn)備。自閉癥的員工在這里負(fù)責(zé)清洗餐具、打掃衛(wèi)生等，每天可以得到20元工資。但想在這里“工作”，得先交5000多元，因為這里更實際的功能是為自閉癥人士提供職業(yè)轉(zhuǎn)銜教育和實踐。

看似簡單的工作對自閉癥群體來說卻并不容易。李海在廚房實習(xí)兩年了，由于先天雙耳失聰，他在12歲才確診自閉癥，導(dǎo)致干預(yù)太晚——店里有客人進(jìn)來，他會突然沖過去聊天，張口就是一句，“銀河帝國是一家獨大”。他想跟人說話，但不懂怎么溝通。

但在歐陽秋月看來，李海最主要的問題是心理上的。他的母親在他3歲時就離開了；小學(xué)時，他剛裝完人工耳蝸還不怎么會說話，寄宿學(xué)校的大孩子們就嘲笑他；該讀初三時，他留了級，被同學(xué)教唆去吃垃圾桶里的東西。

在餐廳，李海最先學(xué)的是洗杯子，剛開始他連海綿刷都抓不住，等到會抓之后，手指頭又緊緊將海綿擦握成一團(tuán)，根本沒法洗。歐陽秋月教他用左手抓著杯子，右手壓著海綿，同時記得轉(zhuǎn)動杯子，保證杯壁都能被刷到，如此里外各洗三遍才算洗凈，最后放在旁邊控水。單是洗杯子，他就學(xué)了一個月。

外出送餐則是為了培養(yǎng)他們獨立出行和與人溝通的能力。

李海第一次配送的時候，出門就打了輛車走了，花了100多塊。當(dāng)時工資每天只有20塊的他，對錢沒有概念——這也得從頭學(xué)起。比如要學(xué)會遵守基本的職場準(zhǔn)則，有事要請假，曠工會被扣錢，與人溝通時不要自說自話，要保持基本禮貌。

〓 李海在社區(qū)廚房打掃衛(wèi)生。

換句話說，“這是教來自星星的孩子們明白地球的規(guī)則，并學(xué)會遵守這些規(guī)則。”

送餐前，他們被要求先給客人打個電話。起初，他們拿起電話就說，“我要給你送雪媚娘”，客人調(diào)侃，“接到了大佬的電話”。于是歐陽秋月將電話溝通的話術(shù)打印在一張紙上，讓他們照著讀，時間久了，也就會講了。

在歐陽秋月看來，自閉癥人士能做的工作其實不少，但首先是“孩子的能力跟不上”，“總不能他們?nèi)スぷ鳎瑔挝贿€要請人在旁邊看著吧？”她發(fā)現(xiàn)，很多孩子雖然從職業(yè)學(xué)校畢業(yè)，但并沒有工作意識和基本的職業(yè)素養(yǎng)。

四、一個死循環(huán)

而在鄒小兵看來，針對自閉癥人士就業(yè)問題，比起他們天生缺陷帶來的能力不足，更缺乏的是來自社會的了解和接納。

鄒小兵將自閉癥人士干預(yù)后的結(jié)果分為5種——最差的，不具備獨立生活和工作的能力，需要家庭和社會提供終身照料；其次是程度較重，但得到了一定社會救助和康復(fù)訓(xùn)練，可以居家生活自理。另外三種，是不同程度的就業(yè)，分別為在殘聯(lián)、民政系統(tǒng)或社會組織里實現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)，在企業(yè)和社會關(guān)照下實現(xiàn)融合就業(yè)，以及像普通人一樣參加競爭性就業(yè)，“其實，如果環(huán)境給予足夠的支持和包容，他們很可能在工作中發(fā)揮自己的價值。”

自閉癥干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)“大米和小米”創(chuàng)始人姜英爽認(rèn)為，就業(yè)的另一個價值在于鞏固自閉癥康復(fù)教育。對本來就有社交和溝通障礙的人群來說，他們的康復(fù)和學(xué)習(xí)，更需要一個真實的環(huán)境。

這其中，“庇護(hù)性就業(yè)”又被稱為圈內(nèi)就業(yè)。畢竟圈內(nèi)更容易提供工作機(jī)會，環(huán)境對自閉癥人士來說，也更熟悉和包容。以“大米和小米”為例，此前吸納了兩位自閉癥青年就業(yè)，分別做視頻編輯和實習(xí)康復(fù)師。但其中有一位因為入職前被家人隱瞞了癲癇的情況，剛?cè)肼氁粋€月就發(fā)病暈倒了，給機(jī)構(gòu)造成了不小的麻煩。盡管如此，4月2日世界自閉癥關(guān)注日當(dāng)天，“大米和小米”決定，再面向全國招聘10名自閉癥員工，崗位包括自媒體視頻剪輯、行政后勤、康復(fù)師助理、 IT程序員等。

即便如此，圈內(nèi)能提供的崗位還是有限。而通過競爭進(jìn)入公司的自閉癥人士，也大多缺乏來自社會的支持。

〓鄭森友對色彩有獨特的感覺。

2017年，越越大專畢業(yè)后，通過了一家世界500強軟件企業(yè)的“自閉癥人才計劃”選拔，成為國內(nèi)第一位拿到這個offer的自閉癥青年。但他在2022年10月底選擇了離職。

對于這個別人艷羨的機(jī)會，越越的母親何子從一開始就又有些猶豫。她記得兒子拿到offer后問了一個問題：“我要在公司里工作一輩子嗎？”話語間都是對新環(huán)境的焦慮。她擔(dān)心孩子從學(xué)生身份直接轉(zhuǎn)換成職場身份，還沒有做好準(zhǔn)備。

越越上學(xué)期間實習(xí)過，但這對于進(jìn)入正式的職場還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。剛開始上班，他就被郵箱里出現(xiàn)的英文郵件嚇到了，因為他幾乎不懂英文。而受到諸如“數(shù)據(jù)是怎么來的”之類的詢問時，他會看成是對自己的質(zhì)疑，慌忙向母親求助，“媽媽，我要被炒魷魚了，怎么辦啦？”壓力很快轉(zhuǎn)化成了行動力減弱。公司很包容，不斷調(diào)整交給他的工作內(nèi)容以適應(yīng)他的能力，但完美主義的越越始終為自己不能給公司提供與其他人一樣的價值而耿耿于懷。

何子覺得越越最需要的是就業(yè)輔導(dǎo)員。但彼時中國針對自閉癥人士的就業(yè)支持才剛剛起步，根本沒多少專業(yè)的就業(yè)輔導(dǎo)員。等到公司為越越找到就業(yè)輔導(dǎo)員時，他已經(jīng)被卡住一年了，問題很難再得到改善。

即便是提供就業(yè)支持項目的社會組織，比如廣州揚愛，現(xiàn)階段能夠派出去的就業(yè)輔導(dǎo)員也只有兩三個。盧瑩說，之所以出現(xiàn)這樣的局面，是因為“現(xiàn)在對于就業(yè)輔導(dǎo)員的需求不多，畢竟我們的孩子能上崗的很少”。

“能就業(yè)的人不夠多，就養(yǎng)不起就業(yè)輔導(dǎo)員；輔導(dǎo)員不夠多，就不能輔導(dǎo)更多自閉癥孩子去適應(yīng)工作。”用何子的話說，這似乎陷入了一個死循環(huán)。

從這種意義上看，鄭森友是幸運的——奶奶承擔(dān)了就業(yè)輔導(dǎo)員的身份，她希望用自己的余生托起孫子的人生。

徐平的理想是，在自己身體能保證的前提下，“森友能再干15年”。陪在他身邊，她始終提著一口氣，一刻也不肯松懈。她想過，自己走不動的那天，孫子也可能退出職場。所以她早早做了準(zhǔn)備——讓他定期去醫(yī)院做志愿者彈鋼琴，這樣不會沒事可做，也能保證情緒穩(wěn)定。

〓鄭森友每天下班回家都要練琴。

她也還做了更長遠(yuǎn)的準(zhǔn)備——2008年就給鄭森友買了房子，2022年爺爺突發(fā)心梗后，老兩口賣了自己的房子把錢存好。徐平催老伴立好遺囑，財產(chǎn)分給孫子一半；兒子和他的重組家庭一半。她擔(dān)心自己“萬一將來說不行就不行了，交代都來不及”。最近，她準(zhǔn)備再勸說老伴將孫子那部分錢拿去走信托，為他的將來買一個保障。

做完這些，她覺得可以放心了。